L’équité en matière de données permet de s’assurer que, quelles que soient leurs origines, tous les membres de la société jouiront d’un accès égal aux ressources de données, régiront leurs propres données et profiteront des avantages associés à ces données.
Ces principes soutiennent les pratiques éthiques des organismes à but non lucratif relatives aux données. En effet, leur adoption permet aux organismes de prendre des décisions éclairées en tenant compte de différents points de vue, ce qui renforce la confiance communautaire grâce à la transparence et à la responsabilisation. L’équité en matière de données promeut l’utilisation responsable des données en vue de créer un changement positif, sans perpétuer des inégalités.
Malheureusement, des écarts liés aux données persistent au Canada, ce qui risque de renforcer les inégalités, d’entraîner la prise de décisions inadéquates, d’exclure certains groupes, d’élargir le fossé sociétal et d’éroder les liens de confiance. Il est essentiel de reconnaître qu’aucune donnée n’est neutre. Elles peuvent appuyer ou miner les communautés marginalisées, ainsi que leurs points de vue.
Les pratiques inéquitables relatives aux données ont eu une incidence considérable sur le système de santé canadien, notamment en levant le voile sur les inégalités flagrantes en santé dans les communautés marginalisées, telles que les Autochtones. Ces iniquités sont ancrées dans l’accès inégal à des services de santé de qualité. Celui-ci résulte souvent de préjugés systémiques et d’un manque de représentation lors du recueil de données. De plus, la pandémie de COVID-19 a exacerbé ces inégalités et souligné le rôle essentiel des données dans leur élimination. Au Canada, les préoccupations relatives aux répercussions de la pandémie ont donné lieu au recueil de données sur la santé fondées sur la race. Tant Statistique Canada que de nombreuses études indépendantes ont confirmé que les infections de COVID-19 étaient disproportionnellement concentrées dans les régions où le revenu et le niveau de scolarité étaient moins élevés, ainsi que dans les régions où résidait un plus grand nombre de minorités visibles, de nouveaux arrivants et d’autres groupes marginalisés. Ces conclusions ont souligné le besoin d’offrir un soutien adapté aux communautés touchées et entraîné le lancement de diverses initiatives, telles que la mise sur pied de cliniques de vaccination éphémères et l’offre de ressources ciblées dans plusieurs points chauds viraux.
Les défis en matière de santé et d’économie qu’ont dû relever les communautés marginalisées pendant la pandémie de COVID-19 auraient pu être limités ou même évités si des pratiques de données plus équitables avaient été en place. Elles auraient permis la prise de mesures de soutien promptes adaptées à leurs besoins uniques.
La bonne nouvelle est que d’importants changements ont été apportés en vue d’aborder l’iniquité en matière de données au Canada. Pour la préparation du rapport de Statistique Canada intitulé Plan d’action sur les données désagrégées, des statistiques détaillées ont été recueillies sur divers groupes sous-représentés en vue d’améliorer l’engagement et l’accessibilité. Cette initiative est prometteuse, car elle reconnaît la valeur des voix diverses et engage celles-ci activement dans un processus de prise de décision axé sur les données, ce qui contribue à mieux atténuer la disparité.
Un autre exemple encourageant est le rapport d’Imagine Canada intitulé Changer la dynamique du pouvoir : équité, diversité et inclusion dans le secteur à but non lucratif. Non seulement propose-t-il de précieuses observations relatives aux efforts des organismes à but non lucratif, mais il contient également des recommandations pratiques visant à améliorer l’équité et l’inclusion dérivées de ses conclusions. Il souligne notamment l’importance d’avoir une meilleure représentation des communautés marginalisées dans les postes de leadership du secteur à but non lucratif. De plus, il suggère que, pour promouvoir l’équité et l’inclusivité, il faut commencer par encourager la diversité dans les postes de leadership et de gouvernance des organisations. Nous partageons ces changements, car ils constituent de réels progrès dans l’édification d’une société plus équitable et plus inclusive, ainsi que des solutions pratiques à l’iniquité en matière de données.
L’équité en matière de données est un objectif essentiel que le secteur à but non lucratif doit prendre au sérieux. L’incidence des pratiques inéquitables relatives aux données est considérable; toutefois, de nombreux développements prometteurs nous montrent la voie à suivre. Il faut absolument reconnaître et célébrer ces avancements à mesure que nous travaillons ensemble en vue d’obtenir une société plus juste, plus inclusive et plus équitable en matière de données.
